La investigación abierta en el hospital madrileño Severo Ochoa ha reabierto el debate sobre la atención de los enfermos terminales y los límites de la sedación al final de la vida. En España hay 350 equipos dedicados a estos cuidados, pero no es suficiente. La Sociedad Española de Cuidados Paliativos reclama recursos «urgentes» para atender el sufrimiento de quienes desean morir en paz.

«Nadie olvida a un enfermo que ha muerto con una crisis paroxística; intentando respirar, pero sin lograr que entre el oxígeno en sus pulmones y con los ojos fuera de sus órbitas». A Vicente Valentín, oncólogo del Hospital Doce de Octubre de Madrid no hace falta que nadie le defienda la necesidad de la sedación en situaciones que no se pueden manejar de otra manera. Él, como otros oncólogos y médicos de cuidados paliativos, conoce de cerca cómo son los últimos días de los enfermos terminales. Sabe también que sedación nunca debe identificarse con eutanasia, un término con el que sólo puede calificarse la acción que busca una muerte rápida, no calmar el sufrimiento. El dolor en los pacientes terminales se va controlando con calmantes potentes que se adaptan a cada situación. Pero a pesar de todos los tratamientos es necesario provocar un coma farmacológico, «que en contadas excepciones puede inducir una parada respiratoria», asegura Antonio Antón, presidente de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM).

La sedación para morir sin angustia ni dolor no es una alternativa nueva. Desde hace más de veinte años los médicos recurren a fármacos potentes para ayudar a los enfermos a pasar las fases finales de su enfermedad. Sin embargo, el caso del Severo Ochoa, donde se investiga un número indeterminado de sedaciones paliativas, ha añadido más confusión y dudas éticas. Y, sobre todo, ha sacado a la luz la carencia de equipos de cuidados paliativos en España. «La falta de equipos de cuidados paliativos obliga a los enfermos a acudir a los servicios de Urgencias de los hospitales, donde se resuelven peor los dilemas éticos que se plantean al final de la vida», argumenta el presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal), Xavier Gómez Batiste. Pionero en Europa en los cuidados de los enfermos terminales, este experto asegura que «no hay excusa» para desarrollar un plan de cuidados paliativos en España. Hace tres años la Organización Mundial de la Salud (OMS) exigió a sus miembros que pusieran en marcha programas de cuidados paliativos que minimizaran el sufrimiento de los enfermos con cáncer, el 70 por ciento de los pacientes que requieren cuidados paliativos. «No importa cuál sea el grado de limitación financiera del país», afirmó la entonces directora de la OMS, Gro Harlem Brundtland.

España aún no ha hecho sus deberes. El país cuenta con 350 equipos dedicados a cuidados paliativos, la mitad de los cuales son de atención en el domicilio. El resto se reparte entre las escasas unidades con las que cuentan los hospitales, con camas reservadas exclusivamente al tratamiento de estos enfermos y centros de media estancia. Con estos medios se cubre al 26-30 por ciento de los pacientes oncológicos, aunque la OMS aconseja que alcance al 70 por ciento. En cuanto a camas, recomienda unas 3.500 camas dedicadas a paliativos frente a las 1.500 que posee España; 500 de ellas en Cataluña.

El modelo catalán

La gran variabilidad de recursos en tres Comunidades Autónomas es una de las mayores preocupaciones de la Secpal. Cataluña es la Comunidad que más camas y equipos dedica a estos pacientes. Extremadura está intentando imitar este modelo y dentro de unos años alcanzará una situación similar. A la zaga está Canarias, con unidades en Las Palmas que dan cobertura a un gran número de ciudadanos.

En el extremo contrario se sitúan Castilla y León, País Vasco y Madrid con coberturas muy bajas. «Una grave situación de inequidad para los enfermos españoles», afirma Gómez Batiste. La SEOM defiende no sólo los cuidados de la fase final, sino la atención continuada a lo largo de toda la enfermedad. «Es cierto que necesitamos más recursos para los enfermos de cáncer, pero en todos los tramos de la enfermedad: desde los primeros tratamientos hasta el final de la vida», reclama Antonio Antón. A su juicio, la respuesta no pasa por crear una unidad de cuidados paliativos por cada hospital sino por realizar un cuidado integral del enfermo en el que se involucren al personal de enfermería, médicos de familia y oncólogos. «El objetivo es mantener la dignidad del paciente», apunta el oncólogo Vicente Valentín y responsable de los cuidados continuos de la SEOM. «Conocemos a nuestros pacientes y sabemos dónde y cómo quieren morir. Si prefieren estar en su hogar o morir dormidos o despiertos... Y debemos intentar respetar sus deseos, aunque reconozco que a veces es inevitable la muerte en urgencias».

Dolores intensos, náuseas, vómitos, insomnio, problemas para respirar... Hasta diez síntomas físicos diferentes puede sufrir un paciente al final de una enfermedad incurable. Pero también está el miedo a la muerte y la tristeza. Ahí entra en juega el apoyo psicológico. María Die Drill, coordinadora de la Unidad de Psicooncología del Hospital Gregorio Marañón de Madrid trabaja cerca de este dolor invisible. «No se trata sólo de aliviar el sufrimiento físico sino el dolor emocional del paciente y de la familia, aunque el dolor físico es el miedo universal de todos los enfermos», asegura.