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Calidad de vida hasta el final PDF Imprimir E-mail
(ABC, 8 de mayo de 2011).Ante la presentacin este mes de la futura Ley de Muerte Digna, ABC visita el hospital Laguna de Madrid, nico centro que presta cuidados paliativos a pacientes con cualquier tipo de enfermedades avanzadas.

Tres fotografas de sus nietos lucen en la habitacin de don Jos. Son su orgullo e ilusin. Lleg hace casi un mes al hospital de cuidados paliativos Laguna de Madrid. Vena hecho polvo, dice. No poda ni hablar, detalla su mujer Mara Blanca, que no se separa de l ni de noche ni de da. Me duelen los huesos, la prstata y los riones. Uno casi no me funciona y estoy lleno de drenajes. Son tatuajes, le bromea su esposa. Desde entonces, ha mejorado. El dolor se ha moderado, se mitiga poco a poco con la medicacin. Ya se levanta de la cama al silln. Y come mejor, antes ni siquiera coma. Mi hija le trae tortillas de patatas. Tenemos una nevera que parece de juguete. Pero yo meto ah mis cosas y me apao, cuenta la dulce Mara, que no deja pasar detalle en el cuidado del hombre con el que lleva casada casi 50 aos.

Don Jos es consciente de que sufre una enfermedad que no tiene cura. Llevo siete aos con ella. Aqu he mejorado cien por cien. Hay tranquilidad y silencio. No como en el hospital, que haba mucha gente. No me queda ms remedio que seguir adelante.

Como don Jos, cerca de 250.000 personas se ven en esta situacin cada ao en nuestro pas. Y mirar de frente a la muerte no es nada llevadero. La mitad de esos enfermos, que no sufren sntomas difciles, son atendidos por mdicos de familia y especialistas. Pero la otra mitad necesita una atencin especializada, explica el presidente de la Sociedad Espaola de Cuidados Paliativos, Javier Rocafort. Sin embargo, las 420 unidades de cuidados paliativos que existen no dan abasto. Y aunque estn bien dispuestas geogrficamente, hay problemas de acceso. Pacientes que se encuentran en pueblos a ms de 60 kilmetros, los nios tienen ms dificultades para acceder, y a estas unidades falta dotarlas de ms profesionales, dice Rocafort. Al final, cerca de 60.000 enfermos-afirma-, con graves sntomas y dolencias, no tienen la atencin integral que precisan.

Un derecho
No es de extraar que muchos profesionales sanitarios estn preocupados por la polmica Ley de Cuidados Paliativos y Muerte Digna, cuyo texto aprobar este mes el Gobierno. La ministra de Sanidad, Leire Pajn, avanz recientemente que esta norma tratar de mejorar la calidad y acceso a los cuidados paliativos, un derecho de la ciudadana y no un privilegio.

Don Jos es uno de los afortunados, una de las 500 personas que cada ao son atendidos en el hospital Laguna. Es el nico centro sociosanitario de cuidados paliativos en nuestro pas. Hay otro en Benalmdena, pero solo se ocupa de enfermos de cncer en su fase ms avanzada. Un equipo multidisciplinar de mdicos, enfermeras, psiclogos, terapeutas, trabajadores sociales, fisioterapeutas y hasta un capelln intenta aliviar el dolor de estos pacientes. No slo se cuidan los sntomas fsicos con tratamientos no agresivos -lo ltimo es la sedacin-, tambin se atienden los peores miedos, los anhelos y angustias, siempre acompaados en ese camino hacia el final.Sencillamente, se trata de morir en paz.

Son muy pocos los que pueden mirar a la muerte de frente y seguir esbozando una sonrisa. Rosario est en ello. Plena de caricias y besos -los besos no se cobran, son gratis, dice-, conserva su buen humor, entristecido cuando alaba a la doctora que la cuida: Es muy cariosa, todos lo son. Entonces, quiebra la voz. Lo que tengo no se va a curar. Y su sobrina la abraza.

Martn es otro de los pacientes, que se pasea en silla de ruedas de un lado a otro esquivando al fotgrafo. Mientras, su mujer, Uli, hace ganchillo frente al ventanal. Rosario le invita: Ven. Hazte una foto conmigo. Aqu se respira la cotidianeidad de un hogar con su familia. Un da a da en el que la muerte parece que no est presente.

Su poca ms feliz
No todos quieren hablar. Y los mdicos tampoco desean que se perturbe la tranquilidad de estos pasillos, salas y habitaciones. A veces es el psiclogo quien aconseja: Quiz otro da.

Amelia hace dos aos que se fue por un cncer de mama. Su recuerdo est presente en la memoria de su hermana Teresa como si hubieran estado juntas ayer. Pero no es un recuerdo amargo. Ella saba que era su final -dice entre lgrimas y con una suave sonrisa- y, sin embargo, fue la poca ms feliz de su vida. Los onclogos le pronosticaron tres meses de vida. Pero la fuerte Amelia super las expectativas y vivi seis meses ms. Por los cuidados que recibi en este hospital, insiste. Desde la mujer de la limpieza hasta el capelln, todos fueron muy cariosos. Y no fue necesario la sedacin, porque aqu saben cmo atajar el dolor. Por eso, pudo disfrutar de la vida en sus ltimos das. Teresa no repara en halagos: Tuvo calidad hasta el final. Saba que se mora pero no estaba desamparada, ni metida entre cuatro paredes, donde le ponen una inyeccin y le dan de comer. En su habitacin no faltaba una cestita de frutas y caramelos para agasajar a las visitas.

No se olvidan los detalles, las pequeas cosas que dan sentido a la vida. Un paciente, un ingeniero peruano, logr su sueo de exponer sus pinturas en un espacio habilitado en el centro y un cuadro con un motivo inca sirve de aliciente ahora a todos colgado en un pasillo. Otra paciente con cncer anhelaba morir rubia. As que un da la peluquera le ti el pelo, castigado por la quimioterapia, de su color preferido. Otro enfermo logr el deseo de ver en el campo a su Atltico de Madrid. Es muy duro atender a una persona que puede morir en cinco minutos y regalarle una sonrisa. Eso no lo regula una ley. Benditas las personas, afirma Teresa.

En este hospital no son ajenos a los cambios con la nueva ley cosas. Solo me importa el paciente, que fallezca bien, y la familia. La ley es otro foro, declara Lourdes Corredera, trabajadora social que cada da se pelea por lograr recursos y agilizar trmites.

El factor tiempo es clave. Tener acceso a la Ley de Dependencia de forma ms inmediata ayudara mucho a las familias, cree Lourdes, que se queja de la continua lucha contra el muro de hormign de las administraciones: Las familias tienen que dejar de trabajar, las ayudas llegan tarde, no dan facilidades para adaptar las viviendas, camas articuladas, sillas de ruedas... Muchos tienen que endeudarse.

A contrarreloj trabaja Antonio Noguera, subdirector mdico. Los pacientes llegan demasiado tarde. Se alivian los sntomas clnicos pero en el cuidado integral vamos a contrarreloj, explica. l augura lo que muchos temen: Si la ley sirve para mejorar los ciudados paliativos ser maravilloso, si es una ley para un encuentro de ideologas diferentes ser un desastre. Cuando no se puede curar -aade-, lo que queda es cuidar lo mejor posible del paciente.

 
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