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La fobia hacia la discapacidad está llevando a la eutanasia, alerta un neonatólogo PDF Imprimir E-mail

(Zenit, 5 de mayo de 2005). El intento de suprimir el sufrimiento pero no del enfermo, sino el propio, es uno de los motores de la eutanasia; una actitud de la que alerta el neonatólogo Carlo Bellieni con el término «handifobia» o fobia hacia el «handicap» (la discapacidad).

Cuando aún está reciente en la memoria lo ocurrido en los Estados Unidos con Terri Schiavo, en Italia la atención se ha desplazado a Eluana Englaro, una joven de Lecco desde 1992 en estado neurovegetativo irreversible.

Beppino Englaro, su padre, solicitó a los jueces de la Corte Suprema la autorización para suspender la alimentación, igual que ocurrió en el caso de Terri Schiavo ?cuyo marido emprendió el mismo camino-. Pero la Casación declaró inadmisible el recurso del padre de la joven de Lecco.

A finales del pasado agosto saltó a los medios la existencia de un acuerdo entre las autoridades judiciales holandesas y la clínica universitaria de Groningen ?dirigida por el doctor Edward Verhagen-, que autorizaría la eutanasia en niños menores de 12 años hasta la edad prenatal, lógicamente tampoco contando con su consentimiento.

En esta entrevista concedida a Zenit, el doctor Bellieni -del departamento de Terapia Intensiva Neonatal del Policlínico Universitario Santa Maria «Le Scotte» de Siena? llama la atención sobre las verdaderas razones de estas prácticas.

-La declaración de Groningen (Holanda) volvió a poner en el centro del debate el problema de la eutanasia respecto a los neonatos. ¿Cómo se siente un neonatólogo frente a esta posibilidad?

-Dr. Bellieni: La primera incredulidad está en el hecho de que hoy disponemos en el campo de la neonatología de tales fármacos analgésicos que pensar que se pueda recurrir a la eutanasia en caso de dolor inaceptable es verdaderamente anacrónico. El problema es que los fármacos analgésicos deben ser realmente empleados, pero aún se encuentran resistencias.

-Pero el sufrimiento no es sólo dolor, sino también malestar psíquico...

-Dr. Bellieni: Ya, pero mientras que para un adulto se puede hablar de sufrimiento frente a un pronóstico infausto, en el caso del neonato este razonamiento decae: es obvio que el sufrimiento por el propio futuro no se plantea en el caso de quien no es capaz de razonar sobre él, ni de comprender datos, nociones y símbolos.

-Sin embargo, con el tiempo, una vez pasada la edad neonatal, el dolor y el sufrimiento de un niño podrán manifestarse...

-Dr. Bellieni: Sí, pero esto no hará nunca este estado «no humano», o «no digno de vivir». Tenemos testimonios de enfermos graves que están más serenos que ciertos «sanos». El sufrimiento existe y es un desafío, pero no un «agujero negro» de una tragedia sin sentido.

-Entonces, ¿qué nos dice del sufrimiento de quien se quiere curar proponiendo la eutanasia?

-Dr. Bellieni: Tal vez... el nuestro: ¿por qué discutir la posibilidad de la eutanasia junto a los padres? («Es vital tener un pronóstico preciso y discutir con los padres», escribe Verhagen a propósito del protocolo de Groningen). Implicar a los padres significa que no estamos dentro de un camino «blindado» de certidumbres, sino aún sometido a las pasiones, dudas e incertidumbres humanas.

Por esto digo que la eutanasia no atiende el sufrimiento de quien está enfermo, sino de quien decide. Y es verdaderamente trágico. En cambio el punto es entender que es aquí donde se juega nuestra responsabilidad: ayudar a huir o a vivir.

Porque el sufrimiento se atiende, se acompaña, no se resuelve huyendo, ni siquiera con la muerte se resuelve. Sin embargo piense cuán liberador y positivo es, también desde el punto de vista terapéutico, entender que el niño vale más allá de la enfermedad o de la malformación.

Sabemos por la lectura científica que el modo en que un hijo discapacitado es aceptado depende muchísimo del carácter de los padres, pero también del ambiente humano que le rodea. Obviamente esto no significa el mal opuesto, esto es, que el médico es árbitro absoluto de la vida, pero querría hacer entender cuánta incertidumbre existe.

-¿El caso de Terri Schiavo ha suscitado aprensión?

-Dr. Bellieni: Es obvio, pero el problema permanece idéntico: ¿qué sufrimiento se quiere atender en una persona que ?no siente nada?? ¡Es aparentemente un contrasentido! El hecho es que se permanece demasiado en la superficie: se ve un «estado» al que nosotros no querríamos llegar y por inducción se piensa que ése es un estado imposible de vivir. La realidad es que tenemos una idea tan estrecha de nuestra vida que creemos posible que sea digna sólo si tiene ciertas características.

-¿Entonces por qué hay un empuje a favor de la eutanasia?

-Dr. Bellieni: Creo que esto está bien explicado por la palabra «handifobia»: la fobia hacia el «handicap» (la discapacidad), la fobia de lo que no está bajo control, que impide pensar con serenidad en quien es discapacitado. Tal vez pensamos en él para compadecer, pero jamás como en alguien que es sustancialmente idéntico a quien no es discapacitado.

Parece paradójico, pero da más miedo la realidad imaginada que la realidad verdadera. Cuántas familias conocemos que estaban aterrorizadas por la idea de tener un hijo con grave parálisis o con grave retraso mental y que en el momento en que esta circunstancia se ha manifestado han entendido algo fundamental: ¡su vida cambiaba, pero no acababa! En cambio, la «handifobia» es el miedo a lo que no sabemos dominar, calcular y medir, y que como en todas las fobias debe hacerse desaparecer.

-¿Hay más puntos problemáticos?

-Dr. Bellieni: La duda de la certidumbre del diagnóstico, que es verdaderamente arduo en período perinatal. J.M. Lorenz, de neonatología de la Columbia University, valorando el pro y el contra de los esfuerzos de reanimación, escribía en la revista «Pediatrics» en 2004: «Los esfuerzos para reducir el número de supervivientes discapacitados a través de una reanimación neonatal selectiva llevan a una disminución de discapacitados supervivientes, pero algunos niños que habrían sobrevivido sin discapacidad morirán».

Además, la duda ética: según un artículo del «Journal of American Medical Association», Peter Singer justifica el infanticidio sobre la base de la «utilidad total»: «Cuando la muerte de un niño discapacitado lleve al nacimiento de otro niño con mejores perspectivas de vida feliz, la cantidad total de felicidad será mayor si el niño discapacitado es matado».

-¿Qué solución puede haber en el caso de un niño seriamente lesionado a nivel cerebral?

-Dr. Bellieni: No dejarle solo. No dejarle solo a él ni a su familia. El niño quiere a su familia, y su familia quiere una compañía en el médico y en las enfermeras, que ayuden a identificar un camino hacia la terapia. Y si no es posible una terapia que devuelva la salud, debe ser al menos posible un camino hacia la comprensión, hacia el afrontamiento racional de la circunstancia, para que los padres no queden invadidos por sentimientos de culpa o de impotencia. Y debe ser prevista también una participación seria de la comunidad y de las autoridades que abran a todos los canales de apoyo y de facilidades para la familia.

¡Oír hablar de eutanasia no es reconfortante para las familias que han emprendido este camino desde hace años! Se necesitan en cualquier caso líneas maestras para ayudar a distinguir entre quién es no-reanimable en cuanto es sin duda moribundo, y quién en cambio está seriamente dañado como para correr peligro de discapacidad pero no de muerte, o quién, finalmente, tiene por el momento sólo un grave riesgo de estarlo.

 
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