Mi vida al final de su vida

Autor: J. Bátiz, I. Becerra, I. Santisteban, J. Gómez
Edita: Hospital de San Juan de Dios de Santurce (donde trabajan los autores)
Primera edición: noviembre de 2003.

Los autores: Jacinto Batiz: médico responsable de la Unidad, que es además presidente de la Comisión  Deontológica del Colegio de Médicos de Vizcaya y vocal de la Comisión Deontológica Central; Inés Becerra: trabajadora social; Iñigo Santesteban: psicólogo; Julio Gómez: médico de la unidad.

El libro: Este libro ha sido escrito desde la  Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital San Juan de Dios de Santurce, recogiendo la experiencia de las personas que en ella trabajan y la vida de las personas enfermas y sus familias que han pasado por ella.

La protagonista (Ana) es la hija de un paciente en fase terminal, al que acompaña en su domicilio, en las últimas horas de su vida. Ana va refiriendo al lector del libro, como si fuera un diario, sus dudas, perplejidades, aprendizaje, actitudes, etc., con el fin de compartir. La idea de los autores del libro era lograr que por medio de esta persona, los cuidadores principales de este tipo de pacientes se pudieran sentir reflejados en sus pensamientos. Y, a la vez, que fuera útil no sólo a los sanitarios sino también a voluntarios y a todos los que van a tener a alguien cercano en el trance final de su vida, y, por supuesto a todos, que más pronto o tarde habremos de pasar por el obligado trance de la muerte.

Se han hecho una serie de capítulos, algunos de los cuales hacen referencia explícita a situaciones y cuidados básicos muy concretos (higiene, piel, nutrición...) dentro del marco temporal de un día, señalando un supuesto horario que es el que sigue Ana, pero que no tiene por qué seguirse por otros cuidadores; sólo sirve de referencia sobre aspectos que no deben descuidarse, ofreciendo información clave sobre los mismos. En los últimos capítulos los autores no determinan un horario concreto, al hacer referencia a posibles situaciones que pueden ocurrir con el avance de la enfermedad; incluida la pérdida del ser querido y el afrontamiento del duelo.
El libro está escrito con un lenguaje claro y sencillo, de lectura muy amena, tanto que da pena cuando termina. En los diálogos que mantiene Ana con el médico, no faltan referencias bioéticas: respecto al conocimiento por parte del paciente del diagnóstico de la enfermedad, de sus posibles opciones terapéuticas en esa fase ya tan terminal y de la posibilidad de expresar sus voluntades anticipadas y, si es creyente, tiene un documento de la Conferencia Episcopal, para dejar constancia de sus últimas voluntades.

La “pega” que tiene este libro es que refiere una situación ideal: Ana y su padre viven atendidos en todo momento por un sensible y entregado equipo de cuidadotes que todos desearíamos para nosotros en esos momentos. Se plantea la cuestión de si los Servicios Sanitarios de nuestro país, tanto públicos como privados, están preparados en los distintos niveles, para asistirnos de esta manera. Por ello, este libro plantea la necesidad de crear más Unidades de Paliativos, y que médicos y DUE salgan de las Facultades con más formación académica y práctica en Cuidados Paliativos, así como la obligación del médico de actualizar sus conocimientos en esta materia: dado que cada vez hay más pacientes geriátricos que van a precisar ciados paliativos, oncológicos ó no oncológicos.

La divulgación de este libro intenta dotar a la muerte de sentido y dignidad; por cierto, está confirmado que la exigencia de eutanasia es inversamente proporcional a la existencia de unidades de cuidados paliativos.
(Dra. LOURDES MENDIBURU BELZUNEGUI)

Se puede adquirir el libro en las Librerías San Pablo (Ediciones Paulinas) o solicitándolo al Hospital de San Juan de Dios de Santurce (Vizcaya), contactando con la secretaria de Dirección, Srta. Magdalena, en el teléfono: 944939900.