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(La Razn, 16 de febrero de 2014).Qu alegras te da Diego?. Muchas, pero lo mejor son sus ganas de vivir. Le gusta la vida que tiene y lucha contra el abandono que le toca pasar, porque a estos nios se les da la espalda.

Lo dice Lujn Vera, una mujer vitalista de 38 aos que se desvive por su hijo. Puede que no llegue a cumplir los 18, pero l no es el responsable de lo que le ha pasado. El pas debe apoyarle. En el Centro Laguna de cuidados paliativos, de la Fundacin Vianorte-Laguna, est rodeado de gente. Eli y Dolores, dos de las enfermeras, no dejan de hacerle arrumacos. Es importante visibilizar que estos nios existen, dice Dolores mientras ayuda a Albert a hacer ejercicios de rehabilitacin. Albert es otro de los diez nios becados por la Fundacin. Sus padres son de Nigeria y tiene otros tres hermanos. La mayora de los menores que acuden a Laguna sufren una enfermedad rara para la que an no existe curacin. La de Diego ni se conoce. Sufre un sndrome polimalformativo. Nada encaja con l, explica su madre. Durante su embarazo me decan que todo iba bien, que al ser madre primeriza estaba preocupada. No era as. Nada ms dar a luz, los mdicos lo ingresaron en la UCI: naci con una malformacin cerebral, un soplo al corazn, dos costillas menos, los dos riones le funcionaban al 50%... La enumeracin que hace Lujn no termina. Lo peor? Nadie te dice nada concreto. Porque, qu iba a ser de su futuro?. Tanto ella como su marido, Alfredo, se desviven por su nico hijo. Pero la angustia no les abandona: Le damos todo desde el amor. Con apenas ocho aos ya ha pasado por cuatro operaciones y tiene 90 partes de urgencias. Toma 16 medicamentos diarios. Y a pesar del dolor, no deja de sonrernos.

Con todo, la palabra eutanasia no pasa por la cabeza de ninguna de estas familias. Con 86 votos a favor, 44 en contra y 12 abstenciones, Blgica se ha convertido esta semana en el segundo pas que, tras Holanda, despenaliza la eutanasia infantil. Los menores podrn optar a la eutanasia cuando padezcan un sufrimiento fsico insoportable y su muerte a corto plazo sea inevitable.

Comprendo que a los padres les d pnico. Pero no hay mayor satisfaccin que dar la vida por tu hijo, dice Carlos bia. A su hijo Pedro le diagnosticaron una enfermedad rara, el sndrome de Matthew Wood. El pequeo naci sin ojos, con parlisis diafragmtica, problemas de corazn, hipertensin pulmonar... Le dieron muy poco tiempo de vida, pero ya ha cumplido tres aos. Ha estado entrando y saliendo de la UCI peditrica toda su vida. Hoy, Carlos y su mujer, Cristina, pueden cuidarle en casa, con su propia unidad de cuidados paliativos y la colaboracin de los hospitales de la Paz y el del Nio Jess. Sin olvidar sus siete hermanos, que estn siempre jugando con l. La mejor etapa de mi vida ha consistido en cuidar a mi hijo. Recibes ms de lo que das, aade Carlos. Y cuando le preguntan si su hijo tiene calidad de vida, no duda en la respuesta. Nadie tiene ms calidad de vida en el mundo. Pedro es superfeliz y tiene la sonrisa ms bonita del mundo Tiene dolores? S, y se te parte el alma. Pero hay medios para remediarlo. Es la mayor bendicin que hemos tenido, dice.

Abrirse a la vida

Es una ley que atenta no slo contra la vida, sino contra los derechos del nio. No tiene madurez para decidir algo tan importante, dice Juan vila. Este joven de 29 aos y su mujer, Marina, han estado a punto de perder a sus dos hijos. Lourdes, que ahora tiene dos aos, naci con una cardiopata congnita, mientras que Andrs, de apenas unos meses, naci prematuramente en la semana 26. Afortunadamente, ambos estn hoy con sus padres. Y un tercer retoo est en camino. Abrirse a la vida es abrirse a la voluntad del nio. Me dara igual lavarle los paales hasta que cumpliera los 80 aos. Hay que apoyar la vida hasta el ltimo minuto, dice Juan. En su opinin, Blgica, que es smbolo y centro de Europa, ha perdido las races cristianas y el sentido de la vida. Y como no se corrija el rumbo, decisiones como sta se extendern.

lvaro Gndara, presidente de la Sociedad Espaola de Cuidados Paliativos, coincide con Juan. A pesar de los esfuerzos que hacemos, esta norma llegar a Espaa. Se despenalizar la eutanasia porque, en muchos casos, son los propios mdicos los que lo piden. Y las exigencias, como ha ocurrido en Blica, cada vez sern ms laxas.

En el debate abierto por la ley belga, cobra protagonismo la importancia de los cuidados paliativos. En Espaa, ms de 9.200 nios padecen enfermedades avanzadas y necesitan cuidados paliativos. Y muy pocos de ellos los pueden recibir. La unidad peditrica de Laguna slo lleva un mes abierta. Y al ser una de las pocas unidades de referencia tiene bastantes solicitudes, aunque no pueden abarcar todas al no contar con apoyo pblico. Slo hay cuatro unidades en Espaa. Y es que organizar estos departamentos es muy complicado. Los pediatras necesitan formacin avanzada en pediatra. Y no hay tantos, dice Gndara. Adems, no son muchos los casos de menores que necesitan estos cuidados: En el Nio Jess de Madrid, uno de los centros ms importantes, se dan 70 nuevos casos cada ao. Es consciente de las dificultades que atraviesan estos enfermos, porque sus patologas son degenerativas, y producen un impacto devastador.

Estas familias tienen que hacer grandes esfuerzos. Es el caso de los padres de Diego. El nio apenas tiene movilidad y necesita su silla elctrica. Y a medida que crece, sus padres la tienen que cambiar. Cada cinco aos deben desembolsar 5.000 euros. A este gasto hay que aadir los dos corss que necesita al ao, las frulas, los paales, los medicamentos... No llegamos, insiste su madre. Son nios con muchos dolores y a sus padres les agobian mucho los gastos. Es importante dar un tratamiento integral a toda la familia y, a medida que la unidad va rodando, los padres tambin contarn con la ayuda de nuestro equipo de psiclogos, apunta Teresa Fuentes, directora de Trabajo Social, Psicologa y Espiritualidad de la Fundacin Vianorte-Laguna y Obra Social La Caixa.

Se sienten abandonados por el Gobierno. Mi hijo tiene un 97% de minusvala y hasta que cumpla la mayora de edad no tiene derecho a pensin de invalidez. Quisiera que mi hijo viviera para siempre, pero no creo que llegue a los 18.

El pasado viernes, el centro Laguna prepar una fiesta especial para Diego: le van a bautizar. Nos cruzamos con el capelln del centro, que comenta los ltimos detalles con su madre. Recuerde que no slo se llama Diego, tambin Ismael, y responde indistintamente a los dos. Y aade: A mi hijo le estamos dando dignidad. A la que tiene derecho cualquier persona.

 
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