Portada Noticias 2014 "En algunas CC.AA. puede que haya nios que no tienen acceso a los cuidados especializados que precisan"
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(Mdicos y Pacientes, 3 de marzo de 2014).El experto en Cuidados Paliativos Javier Rocafort aborda en esta entrevista un tema tan sensible como es la asistencia a nios ante una enfermedad avanzada o terminal. Rocafort advierte de las importantes diferencias a nivel autonmico en este tipo de cuidados e, incluso, sospecha de que puede que haya nios que ni siquiera tengan acceso a ellos.El experto en Cuidados Paliativos Javier Rocafort aborda en esta entrevista un tema tan sensible como es la asistencia a nios ante una enfermedad avanzada o terminal. Rocafort advierte de las importantes diferencias a nivel autonmico en este tipo de cuidados e, incluso, sospecha de que puede que haya nios que ni siquiera tengan acceso a ellos.

El problema en s, segn este experto, no radica tanto en la mortalidad infantil por estas causas, ya que anualmente la cifra no supera los 2.000 fallecimientos, como en la prevalencia puesto que hay nios que arrastran su enfermedad durante varios aos y en Espaa slo se cuenta con cinco equipos especializados en cuidados paliativos peditricos, para lo cual se precisa por parte de los profesionales, especializacin en pediatra y adicionalmente formacin especfica y capacitacin en cuidados paliativos peditricos. Aun as, se muestra convencido de que todos los nios de Espaa con este problema cuentan con muy buenos cuidados prestados por sus mdicos y enfermeras pediatras, en el hospital o en la comunidad.

-La capacidad del paciente es un elemento clave en situaciones de enfermedad terminal es posible que un menor pueda discernir sobre estas cuestiones, aunque sea con ayuda de su familia, como se ha establecido en Blgica, tras la despenalizacin de la eutanasia en nios?

-Oficialmente, no se es adulto hasta los 18 aos. Esto es as porque se entiende que antes de esa edad a la persona le pueden faltar recursos para tomar decisiones vitales. Es cierto que antes de esa edad hay personas que cuentan con la madurez suficiente como para tomar algunas decisiones importantes. Por ejemplo muchos "ciudadanos-nios" ya han de decidir qu carrera universitaria cursar. Decidir sobre la forma de vivir una enfermedad, o decidir sobre la propia vida, precisa de un nivel de madurez mximo, que quizs sea ms difcil de conseguir antes de los 18 aos, aunque no imposible. La Ley prev para esos casos la figura del menor maduro, que tiene capacidad de decidir de acuerdo con la opinin de sus padres. La dificultad puede estribar en qu instrumento de medida utilizar para conocer objetivamente la madurez y la capacidad de decisin de un nio.

-Existe en Espaa demanda de eutanasia infantil?

-No s lo que ocurre en el resto de Espaa. Personalmente no he conocido ningn caso de un menor de edad que desee morir anticipadamente a causa de una enfermedad. Tampoco he podido encontrar estudios cientficos sobre este tema en Espaa ni otras lecturas que me puedan orientar al respecto.

-Ante una enfermedad terminal, el nio sufre menos que el adulto?, es capaz de valorar o definir su sufrimiento de la misma manera?

-En general los menores tienen menos prejuicios que los adultos y consideran la enfermedad como algo normal, que puede ocurrir. Es la sociedad la que, a lo largo de los aos, nos va enseando a rechazar la enfermedad, a vivir ms apartados de los enfermos, y a temer excesivamente al sufrimiento.

-Se estima que en Espaa existen ms de 9.200 nios con enfermedad avanzada, tienen acceso a los cuidados que requieren?

-En Espaa cada ao mueren con enfermedad avanzada algo menos de 2.000 nios. La prevalencia es mayor dado que muchos nios mantienen durante aos su situacin de enfermedad. Estoy convencido de que todos los nios de Espaa con este problema cuentan con muy buenos cuidados prestados por sus mdicos y enfermeras pediatras, en el hospital o en la comunidad. El problema es que algunos de esos nios precisan adems la intervencin de equipos especializados en cuidados paliativos peditricos. Es ah donde encontramos grandes diferencias territoriales, dado que en toda Espaa tan solo existen cinco equipos de estas caractersticas. En algunas Comunidades Autnomas pueden existir nios que no tiene acceso a los cuidados especializados que precisan.

-Los cuidados paliativos en los nios difieren mucho de la asistencia que se da a los adultos?, Se necesita una formacin determinada para dar este tipo de asistencia a los menores?

-Efectivamente. Hay algunas bases comunes en cuanto a abordaje integral, control de sntomas o apoyo a la familia pero, en general, las estrategias de tratamiento son diferentes. Se precisa especializacin en pediatra y adicionalmente formacin especfica y capacitacin en cuidados paliativos peditricos.

-El impacto familiar, en un caso de enfermedad terminal de un nio, debe ser terrible es importante el apoyo que se le pueda dar a la familia en estas situaciones?

-Por supuesto que s. Los nios son los tesoros ms grandes de las familias, representan la sostenibilidad, el futuro, hacen que los padres se sientan realizados por sacar adelante a estas personitas. Cuando una enfermedad trunca estos deseos, la familia entera puede venirse abajo. Es esencial valorar la situacin familiar de una forma muy profesional, e intervenir para apuntalar las dinmicas familiares y la adaptacin a la enfermedad del nio. Es un gran reto que debe resolverse con la mxima pericia.

-Recientemente, se abri una nueva Unidad de Cuidados Paliativos Peditricos en el centro que Vd. dirige, con ello son slo cinco las existentes en todo el pas. Es suficiente? dnde se atiende a todos aqullos que no tienen acceso a este tipo de Unidades?

-No es suficiente. En Francia, por ejemplo, hay unidades de soporte de cuidados paliativos peditricos en todos los departamentos (el equivalente a nuestras Comunidades Autnomas). Estoy seguro de que la administracin tiene la intencin de consolidar en breve la mejor atencin para los nios enfermos avanzados de forma homognea en todo el territorio.

-Cul es la principal aportacin de estas Unidades, y qu tipo de profesionales pueden formar parte de ella?

-Las Unidades aportan felicidad a las familias y calidad de vida a los nios enfermos y a sus familiares. En ocasiones, rescatan a los familiares y les ubican de nuevo en la sociedad, dado que la enfermedad de sus hijos les mantena prcticamente secuestrados en sus domicilios. Hay muchos padres hroes del cuidado que necesitan recuperar la vida social perdida. Aportan tambin, por supuesto, ausencia de sufrimiento para los nios.

Los profesionales de las UCP peditricas son especialistas o expertos en pediatra que adems se han formado especficamente en cuidados paliativos peditricos. Quien decide dedicarse a ello ha de tener una especial sensibilidad y un gran deseo de ayudar a los dems. Los que he conocido hasta el momento siempre han sido personas extraordinarias, adems de buenos profesionales.

-En aquellos pases donde los cuidados paliativos son de mxima calidad, al final la gente se olvida de la eutanasia?

-El asunto no est tanto en si la gente se olvida de la eutanasia, sino si podemos ofrecer a estas personas algo diferente a la muerte. Los cuidados paliativos son, desde luego, una alternativa vlida, que ha demostrado de sobra su efectividad. Cuando hablamos de equipos avanzados, con profesionales altamente capacitados, es excepcional que los pacientes bajo su seguimiento pidan la eutanasia, porque ya no sufren.

 
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